Fibromyalgie- l’histoire ou un peu de chronologie d’hier et d’aujourd’hui

Un regard dans l’histoire

L’histoire ou un peu de chronologie

L’étymologie du terme vient d’une part du latin fibra, « fibre », et d’autre part du grec ancien avec myos et algos, respectivement « muscle » et « douleur ». D’autres expressions peuvent désigner la même entité : syndrome polyalgique idiopathique diffusfibromyositefibrositepolyenthésopathiefibromyalgie primitive[.

Période pré-moderne

Guillaume de Baillou (1538-1616) est le premier à utiliser le terme de « rhumatisme » dans un sens moderne.

Au cours du xviiie siècle, les médecins distinguent un « rhumatisme musculaire » dont les douleurs sont situées dans les muscles et autres tissus mous, du « rhumatisme articulaire » (douleurs et raideurs des articulations). Durant le xixe siècle, ce « rhumatisme musculaire » fait l’objet d’une double approche, l’une basée sur la recherche d’une lésion causale (anatomie pathologique), l’autre sur celle d’un mécanisme causal (physiopathologie).

Approche anatomopathologique

Dans les pays allemands et scandinaves, le rhumatisme musculaire est considéré comme une pathologie de structure, dans le cadre de l’anatomie pathologique de Rudolph Virchow. L’examen clinique distingue des nodules palpables du muscle, par atrophie et fibrose, à traiter par massages et électricité. Cette approche est représentée par les travaux de Robert Froriep (1804-1861) et de Johann Georg Mezger ((1838-1909)[.

En 1876, Uno Helleday (sv) propose le terme de chronic ou rheumatic myitis se présentant comme des myalgies associés à des nodules sensibles dont la détection nécessite une technique particulière de palpation (compression et percussion).

Le mécanisme envisagé est alors celui d’une atrophie musculaire remplacé par du tissu conjonctif. Les nodules sensibles s’expliqueraient par une exsudation (libération de liquide) des capillaires, de nature inflammatoire (à l’époque l’inflammation n’est pas encore un phénomène cellulaire)[

Approche physiopathologique

En France et au Royaume-Uni, le « rhumatisme musculaire » est vu comme une inflammation du tissu conjonctif et fibreux, ceci dans le cadre de la physiopathologie de Xavier Bichat (1771-1802). Cette notion mène directement au concept de fibrositis, terme qui sera introduit en 1904 par Sir William Gowers pour désigner un mécanisme supposé « processus morbide, manifestation à partir d’une origine de nature inflammatoire »[.

En 1841, François Valleix, dans son Traité des névralgies décrit des points douloureux à la palpation, pas toujours reliés à une douleur spontanée, ou à la distribution ou point d’émergence de nerfs périphériques. Cependant sous l’influence de Valleix, puis de Charcot (1825-1893), l’école française s’oriente plutôt soit vers des lésions nerveuses périphériques, soit vers la « névrose hystérique ».

Désintérêt relatif au xxe siècle

Au tournant du xxe siècle, les différentes approches semblent converger vers une synthèse. En 1904, Ralph Stockman ((1861-1946) publie des photomicrographies de ces nodules musculaires, mais ces travaux non reproductibles ne sont pas validés. Il en est de même de la valeur des nodules palpables qui se retrouvent chez des sujets en bonne santé, sans autre symptômes, et sur lesquels les désaccords persistent (détection, localisation, taille, évolution… de ces nodules)[.

L’attention se reporte alors vers les points signalés par Valleix (sensibles à la palpation mais non nodulaires) sans rapport direct avec une distribution nerveuse anatomique. Ce type d’études est mené par quelques auteurs américains, britanniques et australiens dont les travaux mènent aux notions de nerve point, de douleur à distance ou de trigger point (zone ou point-gâchette), ou encore de myofascial pain (douleur myofasciale)[.

Dans les années 1940, il n’existe aucun accord sur les définitions, la place et la nature des « rhumatismes musculaires » dépourvus de base organique puisque, contrairement à leur dénomination fibrositis, on ne retrouve aucune anomalie structurelle ou inflammatoire. La perte d’intérêt est d’autant plus manifeste que le concept de « discopathie » (dégénérescence et hernie du disque intervertébral) devient prédominant, ces « discopathies » expliquant de nombreux symptômes auparavant rattachés à la « fibrosite »[.

Pour certains, vu le fait qu’elle affecte majoritairement des femmes, la fibrositis est classée dans le groupe depuis contesté des hystéries féminines. En France, jusqu’aux années 1970, ce genre d’affections appartient aux « psychalgies » ou « algies psychogéniques », comme la cervicodorsalgie essentielle ou bénigne des femmes jeunes. Ces troubles sont considérés comme des inadaptations au travail féminin (couturières, dactylos…), comme des conflits intra-psychiques, ou comme un équivalent dépressif[67]. Cela a été supposé à partir du fait que les douleurs résistent aux analgésiques musculaires usuels à l’époque. 

Il existe cependant un paradoxe : les muscles squelettiques représentent la plus grande partie du corps, en étant le plus exposés, et pourtant les manuels de médecine ne traitent que des maladies musculaires les plus rares comme les myopathiesou la myasthénie, alors qu’un nombre toujours croissant de personnes souffrant de douleurs musculaires diffuses cherchent des soins auprès de la médecine officielle, ou à défaut avec des pratiques alternatives. Au cours des années 1970, il apparait que le terme fibrosite doit être définitivement écarté, et l’approche du problème complètement renouvelée[

Période moderne

En 1976, le terme fibromyalgia est utilisé pour la première fois, pour décrire les symptômes, du latin : fibra (fibre), et du grecmyo (muscle) et algos (douleur), mais la diffusion du terme est attribuée à une publication de 1977 par deux auteurs canadiens. La fibromyalgie ou syndrome fibromyalgique est alors envisagée comme un objet d’interrogation, plutôt qu’un objet de savoir.

La fibromyalgie aujourd’hui en France et dans les monde – un petit aperçu

États-Unis

Muhammad B. Yunus publie en 1981 les premières études cliniques contrôlées des symptômes de la fibromyalgie[. Ces études, confirmées par d’autres, reconnaissent l’existence d’un syndrome spécifique : l’association des symptômes à l’interrogatoire, aux points sensibles à l’examen, est validée. D’autres études montrent qu’il existe une association avec des troubles du sommeil reconnus à l’EEG ; et qu’il n’y a pas d’association entre ce syndrome et une anomalie psychologique ou psychiatrique particulière[.

En 1987, sous le titre Fibromyalgia syndrome. An emerging but controversial condition, l’affection est présentée dans une étude d’ensemble publiée dans le JAMA. Renommée fibromyalgie, et « bien que pour certains auteurs, elles ne soit pas une entité à part entière », elle est reconnue comme fréquente aux États-Unis et pouvant être diagnostiquée de façon simple « dans des cadres cliniques appropriés »[.

En 1990, l’American College of Rheumatology committee (ACR) en définit les critères en 1990. Au départ, ces critères étaient destinés à des buts de recherche, et non pas à être appliqués en pratique clinique[.

France

Marcel-Francis Kahn ré-introduit en France l’étude de la fibrosite dans les années 1970. En inventoriant les diagnostics de 5000 patients consultant en rhumatologie (Hôpital Lariboisière, service du professeur de Sèze), il note 6 % de cas stéréotypés mais classés « polyalgies psychosomatiques » voire « imaginaires » et même « simulées ». En consultant la littérature, il découvre que ces cas sont décrits par les auteurs anglo-saxons sous le nom de fibrositis[

Il propose d’abord le terme de polyentésopathie, puis celui de « syndrome polyalgique idiopathique diffus » (SPID) dans les années 1980, mais le terme fibromyalgia a prévalu au niveau international, et a été francisé en « fibromyalgie »[*]

Niveau international(*)

Ruban couleur internationale de la fibromyalgie

En 1992, l’Organisation mondiale de la santé reconnaît la fibromyalgie comme maladie rhumatismale, distincte des troubles psychosomatiques(*). Une journée internationale a été retenue le 12 mai pour mobiliser les malades et la population ; ce jour anniversaire est celui de la naissance de Florence Nightingale, née le 12 mai 1820 à Florence, elle était infirmière et elle-même atteinte de fibromyalgie.

La fibromyalgie était codée M 70.0 comme rhumatisme non spécifié dans la classification internationale des maladies (CIM). Depuis janvier 2006, elle est codée sous M 79.7 sous son propre nom, indiquant qu’il s’agit d’une maladie reconnue à part entière.

La première semaine européenne contre la fibromyalgie est lancée du 20 au 26 octobre 2007 ; et la première année européenne contre la fibromyalgie en 2009. Ces manifestations sont organisées par l’Association européenne pour l’étude de la douleur, mais à cette date, la fibromyalgie n’est pas inscrite dans le répertoire officiel des maladies de l’Union Européenne[*].

En 2010 et 2011, les critères américains de 1990 de l’ACR font l’objet d’une révision, celle de 2011 étant destinée à des fins épidémiologiques[.

En 2017, la chanteuse-actrice Lady Gaga annonce publiquement qu’elle souffre de fibromyalgie apportant ainsi de la visibilité aux personnes atteintes.

En France

Officiellement, en 2005, le gouvernement estimait qu’environ 2 %[*] de la population française était atteinte de fibromyalgie, environ 1,3 million de Français. Carole Robert, pour l’association Fibromyalgie France, estimait en avril 2007 que plus de 3 millions de Français seraient concernés[*] (soit autant que l’ensemble des personnes atteintes de maladies rares en France, selon les chiffres transmis par le ministère de la Santé et des Solidarités en mai 2006). Des pistes environnementales et génétiques sont à creuser car, selon l’association, 64 % des personnes myalgiques présentent une intolérance à des produits chimiques.

En 2006, le ministre de la Santé a commandé un rapport sur la fibromyalgie à un groupe de travail de l’Académie nationale de médecine, coordonné par Charles Joël Menkes (rhumatologue) et Pierre Godeau (interniste), rendu en janvier 2007. Ce rapport émet un avis favorable sur « la réalité de ce syndrome douloureux chronique et même sa fréquence », mais « tout en entretenant des doutes sur la légitimité d’en faire une maladie, avec les conséquences médico-sociales qui peuvent en résulter ». Le rapport note aussi la difficulté de mesure des symptômes en raison du « caractère subjectif des troubles invoqués (douleur, fatigue, mal-être, troubles du sommeil) […] » ou encore le caractère « artificiel et abusif des critères de classification quand on les utilise à tort comme critères de diagnostic »(*).

En 2010, la Haute Autorité de Santé publie un rapport d’orientation sur le syndrome fibromyalgique faisant le tour des enjeux et débats en France et dans le monde[*].

Jean Dornac nous témoigne

Le mal broyeur
Quand tout se brouille
Que les jours dans nos mains
Restent tristement bredouilles
Comment se lever le matin ?
Quand le corps
De douleurs et cris
Quoi qu’on fasse se tord
Comment vivre sa vie ?
Le mal fibromyalgique
Méconnu et tragique
Brise les vies et les corps
Même de ceux qui étaient forts…
Nul secours sérieux
A attendre des cieux
Ou d’un monde médical
Qui n’a rien d’amical
On passe pour des fous
De tristes dépressifs
Des gens à l’esprit flou
Voire des êtres agressifs
Il ne faut surtout pas
Choquer l’économie
C’est son droit de détruire nos vies
Avec ses poisons dans nos plats
Alors, contre vents et marées
Nous devons supporter
Ce mal qui nous envahit
Qui nous ronge jusqu’à l’envie
Ô citoyens ignorants
Ou cruellement indifférents
Ouvrez les oreilles, écoutez-nous
Nous qui sommes à genoux
Ne vous moquez pas des malades
Qui n’ont plus même droit aux balades
Poussez politiciens et médecins
Pour qu’ils cessent d’être des chiens…
© Jean Dornac
Paris, le 12 mai 2012
(avec son aimable autorisation)https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/wp-content/uploads/2011/08/LE-MAL-BROYEUR-JEAN-DORNAC.pdf

Le 15 juillet nous vous invitons au lancement des deux remèdes qui sont destinés à soulager et donner l’espoir pour ceux qui souffrent de fibromyalgie. Partagez avec tous ceux qui ont besoin!!!!

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